« Pouvez-vous imaginer ne plus jamais entendre le mot 'merci'? », demande Daphne Johnston, directrice et fondatrice de Respite Care Ministry à la First United Methodist Church, Montgomery, Alabama. Elle a d’abord entendu la question d’un conférencier lors d’une conférence portant sur les préoccupations des personnes atteintes de démence. « Quel poids cela a-t-il? » continua-t-elle. « Vous n'êtes pas nécessaire. »
Le ministère des soins (Respite Care Ministry) dirigé par Johnston sert les personnes atteintes de démence, d'Alzheimer, de Parkinson ou d'AVC, ainsi que leurs aidants. Quatre heures par jour, quatre jours par semaine, les gens viennent pour la musique et la danse, l'exercice, l'étude biblique et les arts et l'artisanat. Là, ils trouvent un sens, un but, un espoir et une communauté.
Sens et un but
Des paroles de gratitude circulent librement au Respite Care Ministry. Les assistants de programme sont formés pour utiliser des phrases comme, « J’apprécie votre aide aujourd’hui, George. Je suis vraiment reconnaissante que vous ayez pu m’aider avec Ed », dit Johnston. «Tout au long de la journée, nous les remercions de leurs efforts pour aider quelqu’un d’autre qu’eux-mêmes. »
Tous ceux qui assistent au Respite Care Ministry sont là pour servir. Johnston demande aux médecins qui recommandent le programme, d’inviter leurs patients à "faire du bénévolat" avec le Respite Care Ministry.
« Il n’y a pas de différence entre les bénévoles et les participants », rapporte M. Johnston. « Nous sommes tous dans le même bateau. »
Ensemble, ils servent les uns les autres et la communauté. Ils fabriquent des pots de fleurs pour les envoyer aux confins locaux, reconnaissent les militaires à la retraite et font des projets artistiques pour donner aux membres du groupe à l’hôpital. « Nous essayons constamment de trouver des façons de servir les autres», dit M. Johnston. Ces types d'opportunités de service offrent un sens et un but.
L’une des activités uniques à développer à partir et au-delà des rassemblements de Respite Care Ministry est le Side by Side Choir. La chorale, dont les participants comprennent les personnes atteintes de démence et leurs soignants, répète 2 heures par semaine sous la direction d’un directeur musical professionnel et d’un accompagnateur. À la fin de chaque session de 10 semaines, la chorale se produit dans les églises, le centre des beaux-arts, les maisons de soins infirmiers et même l’hôtel de ville.
« Ils disent tous qu’ils vont à pratiquer la chorale», rapporte M. Johnston. Ils ont un emploi. Ils ont un but. Ils ont un groupe auquel ils appartiennent. »
Trouver un sens et un but dans la vie est important pour nous tous, y compris les personnes atteintes de démence et leurs soignants.
Espoir
«Avec tout ce que nous faisons », dit Johnston, « nous essayons de les préparer au succès. »
Les bénévoles participent à des jeux de mémoire amusants. « Notre devise est: « Nous voulons continuer à apprendre », poursuit Johnston. Les sujets de discussion comprennent une liste de 15 façons d'aider un voisin, 15 choses qui vous viennent à l'esprit lorsque vous pensez à un match de football universitaire ou 15 choses à faire pour vous préparer à une tempête. « Nous discutons de problèmes qui sont profondément en nous et que les maladies ne peuvent pas éliminer. »
« L'autre jour, nous leur avons proposé de lister 15 choses de leur dernier repas », se souvient Johnston. « Quand vous entendez un gars qui n'a pas parlé depuis un an dire ‘Burger King Whopper’, tout le monde applaudit et panique. »
Le programme fait une différence dans la vie des gens et montre des résultats cliniques.
« Nous avons une relation étroite avec l’Université de l’Alabama, Birmingham, Neurologie, » rapporte Johnston. « Ils ont vu où les scores de mémoire des gens ont augmenté de quatre à cinq points, et leur amélioration est liée à venir à Respite deux ou trois jours par semaine. »
De plus, le Respite Care Ministry de relève offre un soutien aux partenaires de soins, c’est-à-dire les conjoints et les autres membres de la famille. Leur groupe de soutien pourrait être le plus important du genre dans l’État de l’Alabama.
« Si les gens ne peuvent pas se rendre au groupe de soutien, j'enverrai des gens du groupe de soutien déjeuner avec un nouveau membre qui pourrait avoir un emploi pendant la journée. C'est comme un mentor sur la démence », dit Johnston. « Lorsque vous pouvez simplement faire partie d'une communauté et surmonter l'isolement, vous pouvez endurer le reste. Mais si vous devez le faire vous-même, vous ne pouvez tout simplement pas le faire. »
Communauté
La démence peut être une maladie solitaire. « Les familles sont si isolées, sur une île par elles-mêmes parce qu’elles sont embarrassées et ne savent pas quoi faire, » Johnston partage. « Ils sont séparés une fois que cette maladie frappe. »
Le ministère offre un endroit pour former de nouvelles amitiés et se sentir soutenu par une saison très difficile. « Le Respite est sa propre communauté. C’est presque comme sa propre église. »
Johnston se souvient d’un participant qui a exprimé sa gratitude pour les services de chapelle mensuels. «Je n’ai jamais à prier pour personne, parce que nous ne pouvons plus aller à l’église à cause de ma façon d’agir », a-t-il déploré.
« La première fois que nous sommes allés à la chapelle, rapporte Johnston, il vient de faire une dépression. Il m’a dit : 'Je vais à nouveau être à l'église!'.»
Un travail d'amour
Mme Johnston, une ancienne directrice de la collectivité de la retraite, trouve une grande satisfaction dans le Respite Care Ministry. « C’est addictif », rapporte-t-elle. « Dieu vous donne tellement d’énergie parce que ces gens sont tellement reconnaissants et très hereux. Nous sommes animés par la mentalité que nous sommes tous encore entiers et faits à l’image de Dieu et qu’aucune maladie ne peut nous enlever cela. »
Les gens se rendent compte. Mme Johnston et son équipe ont aidé des églises à reproduire le Respite Care Ministry de la First United Methodist Church dans d’autres villes de l’Alabama et de la Géorgie, et des demandes viennent de partout aux États-Unis pour aider d’autres. Ils sont prêts à partager leur modèle sans frais pour toute communauté intéressée à commencer un programme. (Vous pouvez contacter Daphne Johnston ici.)
« Ce n’est pas du travail, dit M. Johnston. C’est l’occasion pour nous de laisser briller la lumière de Dieu grâce aux efforts concertés de bénévoles communautaires dévoués. »
*Joe Iovino travaille pour United Methodist Communications. Communiquez avec lui par courriel. Pour plus d’informations sur Respite Care Ministry, ou pour commencer un à votre église, contactez Daphne Johnston ici.
